2016年8月31日星期三

我患有纤维肌痛:风湿病意识月

如果您是新手 CarleeMcDot.com InterWeb的一部分,首先是- 欢迎! 其次,您可能对我不了解很多。当然,乍一看,您可能会认为我只是30多岁的幸福快乐,健康的女性,但是您看不到的是每天困扰我的隐形疾病!

让我们从头开始。那是我高中一年级的时候。我是一名啦啦队长,在特技比赛中受伤了我的背部(我是个“基地”,最终被赶上了“飞行者”,导致我的L4和L5椎骨骨折,导致我不得不在戴上护具时愈合)。

好吧,在骨头愈合之后,疼痛再也没有消失。我一个接一个地去看医生,一次又一次测试(MRI,超声波,扫描等),一次又一次地尝试治疗(从硬性麻醉药到脉动针灸,物理疗法等)。当我被告知“一切看上去都很正常”,“也许只是在你的脑海”,“你看起来还不错”时,99.9%的旅行以沮丧和眼泪告终。我告诉你,我曾经 !

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最终(我想说这可能花了好一年的时间去看医生,进行专职转诊,等等),我们终于得出了诊断: 纤维木兰。你们中的一些人可能已经听说过这种疾病,因为他们开始释放针对该疾病的药物(Lyrica是我在电视广告或杂志上最常听到的药物之一)。

我发现描述Fibro的最简单方法是,我入睡不足以让骨骼和关节得到所需的其余部分。我的身体始终处于持续的疼痛状态。我有好日子和坏日子,痛苦会停留在3天左右(从1到10的比例),而呼吸或穿衣服会感到​​痛,因为布料的重量感觉太重了携带。

这种慢性疾病的特征是广泛的肌肉骨骼疼痛,并伴有疲劳,睡眠,记忆和情绪问题。研究人员认为,纤维肌痛通过影响大脑处理疼痛信号的方式来放大疼痛感。 (所以我想当我被告知“全都在你的头上”时,医生是部分正确的……)

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女性比男性更容易患上纤维肌痛。患有纤维肌痛的人也往往会有许多其他问题,包括 紧张性头痛,颞下颌关节(TMJ)疾病,肠易激综合症,焦虑症和抑郁症。 [到目前为止,我也被诊断出患有IBS和腿不安综合症。]

纤维肌痛目前尚无治愈方法,尽管可以使用多种药物来控制症状(由于我被诊断出年纪轻轻,大多数医生并不想让我服用药物,因为它们可能是我可能要服用的药物)余生,不确定从长远来看它们对我的影响)。话虽如此,我被告知要锻炼,饮食健康和充分休息。在14岁时被告知“您不会死,但您会死”,这似乎应该让人放心,但是,请相信我,谈论自己年轻时的死亡可能会有点创伤...
经常有人问我,如果我发现我患有风湿病,我该如何忍受疼痛。答案,至少对我而言,很简单。如果我无论如何都会感到痛苦,那么做自己喜欢的事情也很痛苦。尽管医生会建议运动作为缓解疼痛的一种方法(思维过程是,如果您的身体疲倦了,您将可以得到更好的休息),但我还没有发现运动可以缓解我的任何问题。我意识到自己可能一辈子都无法跑步,但是今天我可以跑步,这就是我要做的。

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任何对我来说足够的人,这篇文章的目的都不是要为我的日常挣扎而感叹(尽管有时很高兴知道每个人的生活都不如社交媒体所表明的那样阳光灿烂-我们是背后的真实人物我们分享的“完美”图片!),但为您介绍明天开始的内容: 风湿病意识月!

2016年9月是首个年度风湿病意识月(RDAM)。 RDAM是由 美国风湿病学院 (ACR)及其公众意识运动, 简单任务,以提高人们对风湿性疾病(例如关节炎,狼疮,痛风)和100多种不为人知的风湿性疾病(例如纤维肌痛)的认识,而风湿性疾病(例如纤维肌痛)属于关节炎的总称。

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RDAM 2016的主题是“数以百计的疾病。一种声音。”作为一种声音,我们可以改善公众’对风湿性疾病的了解并促进数百万患有风湿性疾病的美国人的健康和福祉。但是首先,我们需要了解这个问题并广为传播!

看到纤维肌痛(鲜为人知的100多种风湿性疾病之一)每天影响我,我知道我必须帮助病因并分享有关这项运动的消息。 国会实际上是在提出一项法案,正式将9月定为风湿病意识月(RDAM),这真是棒极了(希望这意味着更多的资金和研究将投入到这一领域)!


RDAM旨在提高公众对与风湿性疾病相关的症状,危险因素,治疗选择,个人和经济影响以及生活方式和医疗保健挑战的理解和认识。希望风湿病意识月将为有关个人和团体提供机会,倡导风湿病患者的健康和福祉,并推进有助于患者获得安全,负担得起的有效医疗保健的医疗保健政策。

非常感谢您抽出宝贵的时间阅读有关我和风湿性疾病的更多信息! 生活在一个没有疾病的世界里不是很好吗? 但是,由于那不是现实,因此,下一个最好的办法就是传播我们的信息,并尽我们所能地每天帮助那些处理疾病和疾病的人。

您认识(当然是我之外)患有慢性病的人吗?

7条评论:

SD妈妈说过...

我希望您和Serena都生活在无病的世界中! :-(

说过...

哦,不会'生活在一个没有疾病的世界中真是太神奇了吗?叹。我知道有太多人患有慢性疾病/疾病,我很抱歉您're one of them.
如你所说,你不会'从您的社交媒体帖子中得知您'关于这个 "behind the scenes"。虽然爱你的态度。

清晰度定义的Bree说过...

感谢您勇于与我们分享您故事的这一部分!

我不'没有慢性病,但我确实有慢性疼痛。我发现自己点头同意"一切看起来都很正常"因为我已经处理了大约五年的髋屈肌问题。当我终于找到一个人说:"I believe you"当他们说时,甚至更大的缓解,"我觉得这就是为什么're in pain."

我的诊断("您的髋骨颠簸而不是光滑,这会导致撞击") didn'明确解决了我的问题。他们可以运作,并带我脱离希望,'d。一旦我从手术中恢复了健康(使骨头光滑),或者我们可以等到我痛苦不堪,'不再做正常的活动或撕碎东西。 :\我尽我所能地变得聪明了(这个女孩没有加重的弓步或侧板仰卧起坐!),到目前为止,一切都很好。还有,冰。

沉默刺客说过...

我的神经科医生实际上是希望我有纤维。我已经正确诊断了18个触发点中的11个。我仍在测试中,因为纤维是"default"一切都为了我'我的感觉。我发了短信给您...但是我想您又更改了号码=)。

丽莎FH9说过...

我认识一群与纤维斗争的人。实际上,我患有腿躁症,并且由于今年5月进行的m 2 ACL手术和半月板手术,我的右膝盖患有严重的关节炎。我膝盖的骨关节开始溶解。读到您在纤维方面的挣扎,我实在感到惊讶,并且我很高兴看到某人在某几天变得很难处理某些积极的事情。

切尔西B.说过...

很棒的帖子!我喜欢您#keepitreal的方式,并向我们展示您是一个每天都遇到问题的真实人物,而不是一些超人的电视角色。只要可以,就活着并做自己喜欢的事情!!!

伊丽莎白说过...

这是一个很棒的帖子,原因有很多。首先,我感谢您的诚实,其次,我没有'真的对这种病了解很多。一世'从六月开始就一直在治疗单/后病毒综合症,我觉得有些人'不要相信我或认为'都在我的脑海中。而且'非常令人沮丧。尤其是当他们知道您的类型时,您就不会'打击我,使我仿佛会伪造疾病。无论如何,我真的很佩服您的积极态度,希望有一天'对此有更多的治疗方法。