2019年3月6日星期三

#Ragnar4Rett的筹款活动

几周前,我提到#TeamSparkle#Ragnar4Rett Virtual 5K的注册已经开放。 如果您错过了该帖子或仍需要注册,请确保弹出该帖子 这里。另外,如果您有兴趣订购任何 特别版衬衫 可以预定的截止日期是3月8日,星期五,所以请确保继续 尽快!

不要错过在我们的虚拟种族登记中添加其中一件出色的衬衫的机会! 

除了这些提醒之外,我还想分享一些原因,并要求您提供帮助 筹款目标。 (PS是#TeamSparkle#Ragnar4Rett团队的一员,我是 需要筹集资金,但是由于这个原因 
离我的心很近,亲爱的我以为我会打通电话,看看你们中是否有人有兴趣捐出几美元。)

资源

如果您在InterWebs的脖子上呆了一段时间,您可能已经看到我很幸运,成为过去四年#TeamSparkle的#Ragnar4Rett冒险的一部分(真不敢相信这将是一年)数 - 圣克拉波里 - 时间哪里去了?)。如果您不熟悉这些部分,让我简要回顾一下。

我们从2016年开始的赛前“跳跃”图片...让我们说我不知道​​如何跳至“ 3” ...

闪亮运动女士 were introduced to 雷特综合症 由朋友艾莉森(Allison)因为 她的女儿 患有这种可怕且使人衰弱的神经系统疾病。它是女孩严重受损的主要遗传原因,是由单个基因突变引起的,导致重要的大脑蛋白质的生产不足。

资源: @ afoley09的Instagram提要

女孩出生“normal,”但如果没有蛋白质,则在1至3岁之间开始失去后天的技能。许多人失去了说话,走路或动手的能力,在一天的每一天都依赖家人。尽管有身体残疾,但女孩 雷特综合症 被认为比以前认为的要高得多的心理功能。在中枢神经系统的混乱之中,他们很聪明,强壮并且勇敢地等待着治愈。

资源

好吧,当 闪耀运动的神奇女性 heard about 瑞特 以及这些女孩(和他们的家人)日复一日地面对的斗争,他们试图提出一个有关如何提供帮助的想法。所以他们集思广益 瓶盖 遮阳板并决定他们应该做一些他们非常了解的事情- 跑! 努力筹集资金和提高知名度。代表这些女孩及其家人奔跑。为这些女孩奔跑,直到一天,希望他们可以奔跑  these girls. 


在过去的五年中,这些女士创建了一个团队来管理 SoCal Ragnar中继 作为筹集资金的一种方式 意识(去年我们确实从Ragnar做了短暂的中断,但这仅仅是因为我们 #Boston4Rett 代替!)。它是一个 巨大 在过去的六年中,他们共筹集了超过160,000美元。


今天没有治愈方法,但是 雷特综合症 is 可固化! 研究证明,一旦蛋白质水平恢复到正常水平,症状就会减轻。这项工作不仅将帮助全世界成千上万的女孩和妇女,而且这些发现对自闭症,精神分裂症,躁郁症,阿尔茨海默氏症和许多其他疾病的研究具有直接影响。在本质上, 瑞特 女孩可能是治愈数以十计的残疾人的关键。因此,我们中的六位女士将为185名儿童(及其家人)挑战185英里,并将每一英里奉献给特定的Rett战斗机!


如果您想捐款,请访问我的筹款页面 这里。每美元都很重要,所以即使您只能赚5美元,也要想一想,就像您给我买的咖啡的影响远比喂咖啡因的热潮长得多;)


您以前听说过瑞特综合症吗?

1条评论:

桑德拉·德拉弗拉姆(Sandra D Laflamme)说过...

我爱您一直为这个伟大的事业而举办这项活动!!!